신경섬유종 증상과 원인, 치료방법은?

온몸으로 퍼지는 종양인 희귀병 신경섬유종. 월드비전 다현이를 통해 알게 되었습니다. 아마 많은 분들이 저처럼 방송매체를 통해서 알기 시작하셨을 거라 생각하는데요. 오늘은 신경섬유종 증상과 원인, 치료방법에 대해 자세히 한번 알아보겠습니다.

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 신경섬유종이란?

신경섬유종이란 피부와 중추신경계의 이상 증상을 통해서 발생하는 일종의 피부 신경 증후군을 말합니다. 단어 그대로 신경계통과 피부에 생기는 변화로 연부조직이나 뼈, 등 몸의 전신에서 발생하게 됩니다.

 

신경섬유종 원인과 증상은?

신경섬유종의 원인은 확률로 보자면 약 50% 유전적으로 발생합니다. 신경섬유종은 1형과 2형으로 나누어지는데 대부분이 1형에 속합니다. 신경섬유종 증상이 무서운 것은 난치병이라는 점도 있지만, 유전성 질병인데다가 악성종양일 경우 심각해진다는 것입니다.

신경섬유종 종류 중 제1형같은 경우 30~50%는 가족력보다는 새로운 유전자 돌연변이에 의해 발생합니다. 어렸을 때에는 갈색 반점만 나타나다가 사춘기가 지나면 점점 개수와 크기가 증가되는 경우가 대부분입니다. 그래서 사춘기 이후나 사춘기에 나타나 사회생활에 영향을 끼치는 경우가 많은 것입니다.

 

신경섬유종 증상은?

신경섬유종 증상으로는 대표적으로 피부에 담갈색의 커피색 반점 6개 이상이 있거나, 홍채에 작은 색을 띠는 리쉬 소결절, 시신경종, 겨드랑이나 회음부 근처에 주근깨가 있다면 신경섬유종을 의심해보아야 합니다.

두개 내 접형골의 형성이상으로 눈이 튀어나와 보이거나 척추측만증이 동반되며 시력의 이상을 보이기도 하며, 드물지만 수두증상이 동반되거나 모야모야병이 발생하기도 합니다.

문제는 신경섬유종이 드물지만 악성 종양으로 진행되어 신경섬유육종이나 악성 신경초종이 발생하기도 한다는 것이고 갈색종이나 횡문근육종 및 백혈병 등이 발생할 가능성도 있다는 것입니다.

 

신경섬유종 치료방법은?

신경섬유종 치료방법은 유감스럽게도 발병 원인이 주로 유전에 있기 때문에 아직 근본적인 치료 방법은 없는 상태입니다. 다만, 신경섬유종 증상완화를 위한 수술적인 대증 치료만이 가능한데요.

수술을하더라도 재발의 가능성이 있기 때문에 필요성 여부에 따라 전문의와의 상담을 통해 결정해야 합니다. 신경섬유종 치료의 경우 항상 재발의 가능성이 있어 지속적인 종양 제거 수술이 필요한 질병입니다.

월드비전 다현이의 경우 태어났을 때부터 선천성 녹내장과 신경섬유종을 앓았다고 합니다. 다현이는 지금까지 9번 정도의 수술을 받았지만 앞으로도 계속 수술을 통해 커지는 종양을 잘라내야 합니다. 특히나 얼굴에 신경섬유종이 있어 녹내장 수술이 불가해 시력마저 잃을 위기에 놓인 상황이라고 하니 정말 안타깝죠.

 

TV나 인터넷 여러 매체를 통해서 사람들의 신경섬유종에 대한 인식이 많이 개선되었다고 하지만 주변의 시선과 편견을 가진 사람들도 많습니다.

따뜻한 시선과 배려고 많은 응원들을 해주시길.. 희귀난치병이 치료되는 날이 어서 오기를 바래봅니다. 지금까지 신경섬유종 원인과 증상 등에 대해 알아보았습니다.